Fecha y hora: martes 14 de marzo, 15:00 UTC / 11:00 ET
Ubicación: Seminario web en línea organizado por ISCB y gratuito para el público
Ponente: Hannah Wei, cofundadora y tecnóloga de la Colaboración de investigación dirigida por pacientes
Tema: Repensar el papel del paciente en un sistema de salud de aprendizaje: lecciones de la investigación colaborativa dirigida por pacientes
La ISCB, que organiza la conferencia anual ISMB, ofrece una serie de Seminarios web de la academia ISCB organizado por las Comunidades de Interés Especial (COSI), que incluyen BOSC/OBF. Estos seminarios web ahora están abiertos al público; solo necesitará crear una cuenta ISCB Nucleus para registrarse en el seminario web.
Muy a menudo, el papel de un paciente en la investigación se ha limitado al donante de datos y al receptor de la atención, limitando las posibilidades intermedias para las metodologías participativas y la colaboración científica abierta.
Este seminario web será un estudio de caso del modelo de investigación dirigido por pacientes. Exploraremos cómo se formó el modelo en el contexto de aquellos con COVID-19 que desarrollaron su propia capacidad de investigación para estudiar Long COVID, o Post-Acute Sequelae of COVID (PASC). Presentaremos los niveles de participación de los pacientes, la propiedad de los datos y los principios de acceso, y las adaptaciones para los contribuyentes discapacitados de nuestra comunidad. Discutiremos más a fondo cómo los datos generados por los pacientes pueden guiar la dirección de la investigación e informar las hipótesis de la investigación, mientras que las experiencias vividas por los pacientes, los experimentos y la propia investigación pueden enriquecer un sistema de salud que aprende. Sugeriremos formas de incorporar modelos de investigación dirigidos por pacientes en las innovaciones de ciencia abierta.
La charla será impartida por un paciente-investigador, cofundador y tecnólogo de la Colaboración de Investigación Dirigida por Pacientes, una organización multidisciplinaria dirigida por pacientes dedicada a colocar las voces de los pacientes al frente de la investigación de Long COVID.
Hannah Wei es cofundadora de Patient-Led Research Collaborative, una organización internacional de investigadores y defensores de pacientes de Long-COVID a la vanguardia del movimiento Long-COVID dirigido por pacientes.
Desde el comienzo de la pandemia, PLRC ha reunido a un equipo interdisciplinario de pacientes con experiencia en medicina, neurociencia, diseño participativo, política pública, ciencia cognitiva, ingeniería de investigación, ciencia de datos, bioestadística, virología, psiquiatría, neurología, pediatría y ciencias sociales. epidemiología. PLRC ha colaborado con el grupo de trabajo Long COVID en la OMS, CDC y es coautor de más de una docena de artículos, incluido el artículo sobre Caracterización de COVID largo en una cohorte internacional: 7 meses de síntomas y su impacto publicado en el Lanceta.
Hannah tiene experiencia en ciencias de la computación y productos líderes basados en datos para la industria de la tecnología. Antes de la pandemia, Hannah estaba realizando investigaciones de campo en comunidades fronterizas de África occidental y el sudeste asiático para equipos de innovación de productos en empresas tecnológicas de Fortune 500. Se convirtió en paciente de Long COVID después de infectarse en un avión en marzo de 2020. Desde entonces, ha dedicado sus esfuerzos a ejecutar proyectos PLRC e innovar en el modelo de investigación dirigido por pacientes.
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