La importancia de la calidad de vida del paciente — SpellBound

Aquí en SpellBound, nos preocupamos mucho por la calidad de vida del paciente. Nuestro producto, ARISE, se usa con frecuencia con pacientes pediátricos con cáncer, y Los pacientes con cáncer experimentan muchos síntomas que afectan la calidad de vida.. Entonces, cuando comenzamos a pensar en cómo medir el impacto que ARISE tiene en los pacientes con cáncer, nos aseguramos de tener en cuenta la calidad de vida.

Las medidas de calidad de vida relacionada con la salud (HRQOL, por sus siglas en inglés) ayudan a los médicos (y a los funcionarios de salud pública) a comprender la carga de la enfermedad y a determinar los efectos de las enfermedades crónicas, la discapacidad y el tratamiento. El CDC recomienda que se realice un seguimiento de la CVRS porque:

La CVRS está relacionada tanto con las enfermedades crónicas autoinformadas (diabetes, cáncer de mama, artritis e hipertensión) como con sus factores de riesgo (índice de masa corporal, sedentarismo y tabaquismo);

La medición de la CVRS puede ayudar a determinar la carga de enfermedades, lesiones y discapacidades prevenibles, y puede proporcionar nuevos conocimientos valiosos sobre las relaciones entre la CVRS y los factores de riesgo;

Medir la CVRS ayudará a monitorear el progreso en el logro de los objetivos de salud de la nación.

https://www.cdc.gov/hrqol/concept.htm

En pediatría, la mejor medida de CVRS se recoge a través del PedsQL. El PedsQL es el modelo de medida para la Inventario de Calidad de Vida Pediátrica y fue creado por James W. Varni, Ph.D. Es una forma de medir la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños y adolescentes sanos, así como en aquellos con condiciones de salud agudas y crónicas. Es una escala de 23 ítems diseñada para medir las dimensiones centrales de la salud definidas por la Organización Mundial de la Salud en su constitución: “La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”. Estas escalas abarcan tanto el funcionamiento físico como el funcionamiento psicosocial (funcionamiento emocional, funcionamiento social y funcionamiento escolar).

En un estudio realizado en California, el PedsQL4.0 fue confiable para distinguir entre niños sanos y niños con condiciones de salud crónicas y estaba «relacionado con indicadores de acceso a la atención médica, días perdidos de la escuela, días enfermos en cama o demasiado enfermos para jugar y días que necesitaban atención». Esto significa que PedsQL se puede usar como un resultado de salud de la población pediátrica y ayudar a los funcionarios de salud pública a evaluar los resultados de los programas de salud pública, así como a usarlo como un indicador para identificar las disparidades de salud y cómo las decisiones políticas afectan los resultados de salud.

En el cáncer pediátrico, la PedsQL fue probado para distinguir entre niños sanos y niños con cáncer, y entre niños en tratamiento y sin tratamiento. Esto significa que el PedsQL se puede utilizar como medida de resultados no solo en la práctica clínica sino también en ensayos clínicos e investigaciones.

PedsQL es una medida importante, por lo que la usamos como resultado en nuestra investigación respaldada por los NIH. Nuestro primer estudio se hizo para comprender qué tan factible era utilizar la realidad aumentada con pacientes pediátricos posquirúrgicos como método de manejo del dolor. El estudio analizó varias medidas, incluido el PedsQL (PedsQL autoinformado y completado por los padres). Si bien los estudios de Fase I no tienen potencia para los resultados, se encontró que «[while] no hubo diferencias significativas en las variables preoperatorias e intraoperatorias, excepto por un puntaje de calidad de vida levemente (pero significativamente) más alto en el grupo de realidad aumentada”. (p

Si un niño puede usar la realidad aumentada para controlar el dolor y aun así reportar medidas de calidad de vida más altas, hemos encontrado una herramienta importante que podría combatir los efectos negativos a largo plazo de los opioides y otras intervenciones farmacológicas para el dolor, todo mientras los niños se divierten. Imagine cómo revolucionará esto la percepción de la atención médica y la relación de los pacientes con su propia salud y el bienestar de la próxima generación de pacientes.

Lea más sobre el PedsQL:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10024117/

https://www.fisio-pedia.com/PedsQL

https://www.pedsql.org/pedsqladmin.html

CDC Bibliografía de publicaciones sobre HRQOL:

https://www.cdc.gov/hrqol/publications_date.htm



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