La Piel de Mariposa, técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha.
La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas.
Es una enfermedad llamada “rar” ya que afecta a pocas personas en la población. Esa es una de las razones por las que no se ponen demasiados recursos para la investigación pero no solo eso:
- Los pacientes suelen obtener un tratamiento no adecuado
- La cobertura de productos sanitarios es escasa
- Suele ser necesario viajar lejos para conseguir tratamiento
- Gastos elevados de tratamiento
- Discriminación por parte de otras personas que desconocen la enfermedad y, por ello, tienen miedo al no saber enfrentarse a ella
- Necesidades de apoyo tanto en la vida como en el mercado laboral
Hoy es un buen día para conocer mas sobre el tema de la enfermedad de piel de mariposa a través , por ejemplo, de DEBRA (asociación de ayuda a familiares y pacientes de la enfermedad) y compartir tus conocimientos para concienciar.
Hoy, 25 de Noviembre de 2020, en VIC (Cataluña) un amigo va a hacer una maratón en recuerdo de su hijo Bernat que se vino y se fue con esa enfermedad. Desde aquí le quiero enviar fuerza , energía y solidaridad en su carrera de hoy y de la vida a toda la familia. Un abrazo.
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